Endométriose au travail : quelle reconnaissance aujourd’hui ?

Une maladie fréquente, longtemps sous-diagnostiquée

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique caractérisée par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus. Elle peut provoquer des douleurs pelviennes sévères, des règles hémorragiques, des troubles digestifs, urinaires et parfois des difficultés à concevoir.

Pendant des années, les femmes enduraient une longue errance médicale, avec un délai moyen de diagnostic compris entre 7 et 10 ans. Une situation qui a largement contribué à banaliser la douleur des femmes, à qui il a longtemps été commun de dire qu’avoir des règles douloureuses était normal.

Après des décennies d’immobilisme sur le sujet, les pouvoirs publics se sont peu à peu emparés du sujet. En janvier 2022, le gouvernement a lancé une Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, visant à :
• améliorer le diagnostic,
• structurer des filières de soins spécialisées,
• développer la recherche,
• et mieux informer le grand public.

En 2023, le gouvernement a réaffirmé sa volonté d’agir pour les femmes touchées par l’endométriose en investissant dans des centres experts régionaux. Cette reconnaissance institutionnelle a marqué une avancée majeure, témoin de la levée des tabous sur le sujet.

Endométriose et travail : un impact bien réel

Mais au travail, où en est-on concrètement ? L’endométriose peut se manifester par des douleurs imprévisibles, une grande fatigue et le besoin de se rendre fréquemment à des rendez-vous médicaux, autant d’éléments qui ont un impact certain sur le quotidien professionnel, en faisant l’un des premiers motifs d’arrêts de travail en France.
Aujourd’hui, l’endométriose ne fait pas automatiquement l’objet d’une reconnaissance en affection longue durée (ALD) - dispositif qui permet une prise en charge complète des soins liés à certaines maladies chroniques - sauf dans certaines formes sévères.

Elle peut toutefois, selon la gravité, être reconnue comme :
• maladie chronique nécessitant un aménagement,
• situation de handicap ouvrant droit à une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé),
• ou donner lieu à des aménagements via la médecine du travail.

Ces démarches restent toutefois complexes et les différents dispositifs souvent inconnus des premières concernées. Certaines entreprises commencent cependant à agir et prévoient un aménagement des horaires ou plus de télétravail.
La question de la mise en place de congés menstruels continue, elle, à faire débat. En 2023, l’Espagne est, de son côté, devenu le premier pays européen à instaurer un congé menstruel médicalisé. 

En France, malgré de nettes avancées dans les prises en charge et le diagnostic, au travail, la prise en compte de l’endométriose reste un défi, reposant la question de l’adaptation du travail aux réalités de santé des salarié.es.
 

Vers une meilleure reconnaissance des maladies invisibles

Comme pour les risques psychosociaux ou le droit à la déconnexion, la loi ne suffit pas. Les entreprises peuvent et doivent agir.  Penser des politiques RH qui intègre ces enjeux et reconnaissent les maladies chroniques invisibles, c’est essentiel pour : 

• favoriser un climat de confiance et de dialogue,
• prévenir l’absentéisme de longue durée,
• et soutenir l’engagement des collaboratrices concernées.

Reconnaître l’impact de l’endométriose au travail apparaît donc désormais central pour penser des organisations de travail adaptées aux enjeux de santé des femmes.